Un joven con Duchenne pide las ayudas de la ELA en Murcia: “Es muy complicado vivir con una enfermedad tan grave”

“Tengo 34 años y soy totalmente dependiente, necesito usar un respirador 24 horas desde los 20 años. Tengo muchas revisiones médicas y me han ingresado varias veces en hospitales”. Es el testimonio de Fran Rabal, un afectado por distrofia muscular de Duchenne que vive en el municipio murciano de Águilas y pide el mismo acceso a las ayudas que la Región de Murcia habilita para los pacientes de escoliosis lateral amiotrófica (ELA).

Los pacientes de la ELA en la comunidad murciana pueden solicitar ayudas de 300.000 euros y, desde principios de este año, lo pueden hacer de forma directa con el objetivo de reducir los trámites burocráticos. La Consejería murciana de Política Social, Familias e Igualdad, por su parte, se ha comprometido a estudiar “la viabilidad” de esta propuesta, al tiempo que señalan que han concertado el próximo abril una reunión con la asociación Duchenne Parent Project, de la que Rabal forma parte.

El síndrome muscular de Duchenne, una enfermedad rara, es la distrofia más diagnosticada en infantes y limita en gran medida la vida del afectado. En 2023 se cerró el censo en 76 afectados entre Duchenne y otra distrofia muscular muy parecida llamada Becker a lo largo de toda la Región de Murcia, siendo el 36% de ellos menores de 15 años. La debilidad muscular que provoca esta enfermedad hace que los niños de alrededor de 12 años ya necesiten utilizar una silla de ruedas, y, según la página de Duchenne Parent Project, la vida media de un paciente ronda los 30 años.

“Es muy complicado vivir con una enfermedad tan grave y limitante como lo es Duchenne porque necesito ayuda para todo y no tengo ningún apoyo económico para la dependencia”, comenta el joven aguileño. “A menudo me siento muy solo porque pocas personas me dan la oportunidad de conocerme”.

Dispositivo ocular

Rabal ha podido hacer amistades gracias a internet, ya que puede utilizar un dispositivo ocular que le da acceso al ordenador y le ha permitido comunicarse con el mundo desde que tiene ocho años. “Si no pudiera usar internet no tendría ningún amigo, ni siquiera podría conocer gente nueva. Sin ello creo que mi vida no tendría sentido porque todos necesitamos una vida social”.

Los padres de Fran son quienes cuidan de él, hasta el punto de que su madre tuvo que dejar el trabajo para poder dedicarse a su hijo. Al joven le preocupa que su madre casi no disponga de tiempo para ella misma.

El hecho de no tener un trato igualitario con otras enfermedades igual de inhabilitantes que la suya ha provocado su indignación. “Conozco varios casos de adultos con Duchenne que tienen traqueostomía y sonda gástrica para poder alimentarse. Es una enfermedad horrible y necesitamos mucha ayuda de las administraciones, al igual que los enfermos de la ELA, a los que, por supuesto, apoyo”.

Audiolibros y aficionado al Águilas FC

Además de su afición por las series y películas, Rabal también cuenta a elDiario.es que “le gusta escuchar audiolibros, antes incluso que leer en pantalla” puesto que le resulta más fácil.

El fútbol y el baloncesto son otras de sus pasiones. “Voy a ver los partidos del Águilas FC al estadio y, si pudiera, me gustaría ir más al Enrique Roca”, situado en la capital murciana.

El joven aguileño también dedica tiempo a dar difusión a su enfermedad y defender los derechos de las personas con discapacidad, siendo miembro del comité asesor de adultos del Duchenne Parent Project.

Esta asociación está intentando obtener para los afectados de Duchenne en todo el país el mismo acceso a las subvenciones que reciben los pacientes de la ELA. Duchenne Parent Project también quiere reunirse próximamente con la ministra de Sanidad, Mónica García, para reevaluar la situación de los pacientes de esta enfermedad rara.

Este organismo ofrece apoyo tanto a los pacientes de Duchenne como a los familiares afectados, al tiempo que impulsa la búsqueda de mayores recursos para la investigación de esta enfermedad.